עמוד הבית >> אודות >> קהילה אוטיסטית – מה, למה ואיך

קהילה אוטיסטית – מה, למה ואיך?

 

המונח "קהילה אוטיסטית" עשוי להישמע כסתירה פנימית: לפי ההגדרה של אוטיזם, יש לאוטיסטים קשיים באינטראקציה חברתית, במיוחד בקבוצה. קיומה של קהילה אוטיסטית מרמז על אי-דיוקים בדימוי השכיח של אוטיזם: אנחנו עושים הרבה מן הדברים שהאבחנה שלנו שוללת, אבל אנחנו עושים אותם באופן שונה ממה שאנשים רגילים עושים. אוטיסטים רבים, גם אלה שאין להם חברים מחוץ לקשת האוטיסטית, מעוניינים בקשרים עם אוטיסטים אחרים. הם רואים חברויות אלה כמשמעותיות ומתגמלות.

מדוע יש צורך בקהילה מיוחדת לאוטיסטים?

מפני שאנחנו שונים. אנחנו חווים את העולם אחרת, ומתייחסים אחרת לזולת. בקהילה שלנו, אנחנו מרגישים נורמאלים: אנחנו מוקפים באנשים כמונו. דברים נראים לנו הגיוניים הרבה יותר מאשר בחברה הכללית, ואנחנו חשים שמבינים ומקבלים אותנו.

האם הקהילה האוטיסטית היא קהילה וירטואלית, כלומר נמצאת באינטרנט?

נכון, שיש לאינטרנט הרבה יתרונות עבור אנשים אוטיסטים. אבל אנחנו מתחברים בכל הרמות – חברויות אישיות, קבוצות תמיכה מקומיות (יזומות ע"י אוטיסטים), ארגונים ארציים (למשל בפינלנד וכיום גם בישראל) וארגונים בינלאומיים (למשל ANI – Autism Network International).

מה ההבדל בין הקהילה האוטיסטית המתוארת כאן, לקהילת האוטיזם במובן המקובל של הורים ואנשי מקצוע?

"קהילת האוטיזם" רואה אנשים אוטיסטים כמושא: להשגחה, טיפול וריפוי. אנשים מקצוע חוקרים אותנו בתור סוג של סטייה או פתולוגיה. הקהילה האוטיסטית היא עבורנו מקום לפתח את זהותנו, ללמוד איש מרעהו וליצור את תרבותנו.

מהי תרבות אוטיסטית?

תרבות אוטיסטית היא צורת החיים שלנו (או איך שהיינו רוצים לחיות), ודרכנו לתקשר זה עם זה. התרבות האוטיסטית כוללת קשרי אינטרנט, אירועים אוטיסטים, ויצירות כמו ספרים, מאמרים, אתרי אינטרנט, אומנות ועוד.

האם הקהילה האוטיסטית מיועדת רק לאנשים המתפקדים ברמה גבוהה?

לא, אנחנו אפילו לא אוהבים את האבחנות המבוססות על כישורים שפתיים או שכליים. מה שעומד ביסוד זהותנו כאוטיסטים, משותף לכולנו: אוטיסטים בכל רמות התפקוד ואנשים עם אבחנות אחרות, כמו תסמונת אספרגר ו-PDD-NOS.

מה מקומם של הורים ואנשי מקצוע בקהילה האוטיסטית?

הורים ואנשי מקצוע יכולים להיות בעלי-ברית שלנו, ולעזור לנו לקדם את מטרותינו בחברה הכללית. הורים יכולים לעזור לילדיהם האוטיסטים ע"י קירובם לקהילה האוטיסטית, למשל לקחת אותם לאירועים אוטיסטים.

האם לא היה יותר קל לאנשים אוטיסטים לו היו הופכים לנורמאלים?

אוטיזם הוא חלק חשוב בזהותו של כל אחד מאיתנו; הוא האופן שבו המוח מחווט, המבנה של נפשו של כל אחד מאיתנו. אילו נמצאה דרך לשנות מוח אוטיסטי למוח נורמאלי, התוצאה הייתה מישהו אחר.

האם לא הייתם רוצים להתרפא כדי להתפטר מכל המכשולים שהאוטיזם מציב בחייכם?

אנחנו מעריכים דברים רבים שאוטיזם מביא לחיינו, ולא נרצה לאבד אותם. המטרה היא ללמוד דרכי התמודדות: לנצל את תחומי החוזק שלנו, כדי להתמודד עם חולשותינו. כמה מן הדברים שיש לאנשים רגילים, שנמנעים מאיתנו בגלל האוטיזם, הם דברים שאנחנו בכלל לא מעוניינים בהם.

טבעי שאנשים המתפקדים ברמה גבוהה יחזיקו בדעות כאלה. מה עם אנשים הרבה יותר פגועים?

ראשית, פעילים אוטיסטים רבים נראים בציבור ברגעיהם הטובים יחסית, ולא כשהם מתמוטטים. בדרך כלל נוטים להתעלם מן המאמץ שאנשים "בתפקוד גבוה" כביכול נדרשים להשקיע כדי לעשות דברים שאנשים נורמאלים עושים בלי להרגיש. אשר לאנשים עם יכולות שפתיות או שכליות נמוכות יותר, אלה שנמצאת עבורם דרך לבטא את עצמם, מביעים לעיתים קרובות עמדות דומות.

במה אוטיסטים שונים מאנשים נורמאלים, חוץ מהמגבלות המתוארות בהגדרה הרשמית של אוטיזם?

המוחות שלנו מחווטים אחרת, לכן אנו חווים את העולם, מתייחסים לזולתנו וחושבים באופנים שונים מהנורמאלי. קשה לתאר זאת בכמה משפטים, כפי שיקשה לסכם בכמה מילים את הניסיון האנושי (הנורמאלי). קריאת כתבים אוטיסטים של מחברים שונים יכולה לתת תמונה מגוונת.

שמעתי על טמפל גרנדין ועל דונה וויליאמס. היכן אוכל למצוא כתבים נוספים?

מעבר לאתר זה (ראו התפריט בראש העמוד), בכתובות האינטרנט שלהלן אפשר למצוא מידע על ספרים וכן על מאמרים ברשת, שנכתבו ע"י מחברים אוטיסטים.

http://www.ani.ac Autism Network International
רשת אוטיזם בינלאומית
ANI Logo
http://www.autistics.org autistics.org
מקורות מאת ולמען אנשים על הספקטרום האוטיסטי
autistics.org Logo
http://www.inlv.demon.nl Independent Living on the Autistic Spectrum
מקום בו אלה ששונים מגלים שהם לא לבד
http://www.neurodiversity.com Neurodiversity: Honoring the variety of human wiring
לכבד את המגוון של חיווט אנושי
Neurodiversity Logo

התגובות סגורות.