יום האמירה האוטיסטית 2016

השנה אנו מתכבדים לערוך לראשונה בשפה העברית את האירוע האינטרנטי של הקהילה האוטיסטית הבינלאומית, שנקרא Autistic Speaking Day (ובעברית: יום האמירה האוטיסטית). האירוע מתקיים כל שנה ב-1 בנובמבר כאן Autistic Speaking Day.

האירוע הבינלאומי התחיל כתגובה לאירוע אחר, 'Communication Shutdown' שיזמו אנשים שאינם אוטיסטים כדי להביע הזדהות עם חוסר היכולת לתקשר של אוטיסטים. אירוע זה נתקל בביקורת על ידי בלוגרים אוטיסטים מרחבי העולם, שכתבו: במקום לקונן על חוסר היכולת שלנו להתבטא, הקשיבו למה שאנחנו כן מבטאים. האירוע האינטרנטי החלופי, Autistic Speaking Day, מציע לשנות את נקודת המבט: לתת את הבמה לאנשים מהמגוון האוטיסטי בעצמם לתאר בדרכם מרכיבים מההוויה האוטיסטית. מטרתו בין השאר: להעלות את המודעות והכלה להתבטאויות שונות, טבעיות של אנשים מהמגוון האוטיסטי, ולהילחם נגד סטריאוטיפים שליליים על אוטיסטים. להציע פורום נוסף לשידור הקולות, ולחשוף אותם לכמה שיותר אנשים, כולל לאוטיסטים נוספים ולבני בריתם. הדבר לדעתנו אקטואלי וקריטי מתמיד, במיוחד לאור העובדה שהשיח הציבורי בישראל עוסק יותר ויותר באוטיזם מזוויות שונות: מחקר, אבחון, טיפול ושירותים, אבל נשמעים בו אנשי מקצוע והורים, וכמעט שלא אוטיסטים. יש לנו את הזכות והלגיטימיות להתבטא, לחיות, בכל צורה, בכל אופן שמתאים לנו, ואת זה אף אחד לא יכול לקחת מאיתנו, ואת זה אנו מעוניינים להרחיב, ליצור ולהגביר.

לגבי היצירות והכתבים, העיקרון הוא שמי שכתב \ יצר את היצירה הוא אדם מהמגוון האוטיסטי. כל יצירה שהיא תתקבל בברכה. (למעט מסרים שמהווים עבירה על החוק).

פורמט היצירה יכול להיות – כל דבר שאפשר להציג ברחבי האינטרנט. זה יכול להיות למשל: קובץ טקסט, קובץ תמונה, קובץ וידאו, קובץ קול או קישור לאחד מאלה, וכל דבר שעולה על רוחכם.

את היצירה שלחו לכתובת הדוא”ל autistics.il@gmail.com או לתיבת המסרים של דף הפייסבוק של אס”י

אוטיזם, מאת: דביר יגל
פעם סיני טס במטוס לסקנדינביה במקרה במקום לסין.
הוא נחת בארץ הזו ולא הבין את השפה, התרבות, והתנהגות שצריך להתנהג.
היה לו קשה מאוד.
כשהוא ניסה לשוחח עם אנשים סקנדינבים היה לו קשה לשוחח איתם, כל הזמן השיחה נתקעה, לא הבינו מה הוא רוצה, חשבו שהוא מתנהג בצורה לא מתאימה.
זה מאוד תסכל אותו שהוא לפעמים כל כך רוצה לשוחח, לדבר ולתקשר עם אחרים אך הוא לא מצליח.

הוא עבר דחייה.

אחרי כמה זמן הוא פגש ברחוב מישהו שמתנהג כמוהו והם דיברו אחד עם השני, והיה בניהם כימיה וראו כמה שותף יש בהם, והם נהנו מאוד.
האדם מהרחוב שאל אותו- "תגיד אתה סיני?"
ואז הוא אמר לו- "כן".
"אתה יודע שיש קבוצת מפגש חברתית פה באיזור של סינים?"
האדם הסיני הראשון אמר לו- "באמת? אני רוצה לבוא!"
"טוב אז ניפגש נתראה!!!"
האדם הזה הלך למפגש ושמח כל כך מרוב אושר!
סוף סוף יש שפה משותפת, אפשר להבין אחד את השני הרבה יותר טוב
זה היה מדהים!
האדם הזה הלך למפגשים האלה שוב ושוב
והוא הבין כי הוא ךא צריך להיות סקנדינבי כביכול,
אלא הוא צריך להיות כפי שהוא- סיני!
אף אחד לא "ישנה" אותו ו"יהפוך" אותו לאדם אחר.
הוא היה גאה במי שהוא, וכך הוא היה שלם עם עצמו. :-)

חוויות אוטיסטיות משיעורי נהיגה, ומנהיגה בכלל
כתב: אסף 'מופסא' מרקוביץ'

אינטרו
כרגע אני נמצא בטור האירופאי אדיר השני עם להקת המטאל Desert, והרגשתי שהאירוע המשמח האינטרנטי מחייב אותי להביא משהו לכתב שכבר הרבה זמן רציתי לשתף. לשמחתי הרבה מצאתי זמן לכתוב זאת בדרכים.
הקדמה
הכתב כתוב בלשון זכר, אך מיועד לכל המינים, המגדרים ולמה שביניהן.ם .
קודם כל, אפשר לקחת אוויר ולהירגע. כולנו נולדים עם כישורים ויכולות שונות. זה לגיטימי להיות ללא הכשר כלשהו ללימודי נהיגה בכביש (מבחינה פיזית, וגם מבחינה נפשית, וגם מבחינת שניהם), ועם הכשר לפעולות אחרות. כמו שג'ים סינקלייר פותח את כתבו גישור על הפערים, " במאי 1989 נהגתי מרחק של 1200 מייל… שם נודע לי שאנשים אוטיסטים לא יכולים לנהוג" (ואחרי זה הוא כמובן מרחיב למה הוא בדיוק מתכוון, מעבר לפרשנות הפשוטה של המשפט. אגב כתב שהבהיר לי הרבה דברים על הווייתי, וממליץ מאד עם ובלי קשר לקרוא גם אותו). זה בסדר לרצות להתחיל ללמוד, וזה לגיטימי לגמרי לא לרצות. יש תמיד פתרונות תחבורה אחרים. כמו בספר "מדינה חינוכית" של הסופר נעם בצלאל, כשמורה אחד מאד בכיר אומר לתלמידו ולשותפו לדרכו החינוכית "אינני נוהג. אני מתנהג", במפגשם באוטובוס. בכל מקרה, לעניות דעתי, כמו כל שאיפה שהיא, מי שמבחינה פיזית כשיר ללימודי נהיגה, ואכן רוצה ונכסף לדעת לנהוג ולהוציא רישיון, אכן יוכל להשיג זאת (במידה ויש מספיק חיסכון של כסף לשיעורי נהיגה ולטסטים, במידה ויהיה צריך).
תקוותי היא שכתב זה ייתן עידוד למי שהולכים בדרך הזו של לימודי נהיגה, וגם למי שהולכים בדרכים אחרות. מי יודע, אולי יקום פה אוסף של כותבים א"סים שיכתבו כתב מורחב וטוב יותר מזה על נהיגה אוטיסטית, ובכלל. מי שלא מתכוון ללמוד נהיגה, יכול גם לעצור פה את הקריאה, ולהמשיך לכתב \ ליצירה הבאה שפורסמו במסגרת האירוע האינטרנטי, אם ירצה.
הערה חשובה – נבצר ממה שאכתוב לכסות את הכל (ובמיוחד לנושא של עניינים חושים ועיבודיים). לכל אחד מאיתנו יש כושר חושי ועיבודי שונה, ומה שאכתוב נוגע אך ורק לחוויה ולעיבוד האישי שלי. אני בטוח שא"סים נוספים שנוהגים יוכלו להרחיב את היריעה.

ענייני מבחן תיאוריה
היה לי הרבה יותר קל ללמוד תיאוריה אחרי שהתחלתי ללמוד לנהוג באוטו, ולא לפני זה. בנהיגה אתה פוגש את הנושאים של מבחן התיאוריה בשטח, בחיים האמיתיים, וזה לא רק מופיע איכשהו בראש כרעיונות תיאורתיים.
מה שעבד לי זה שפשוט עברתי פה ושם על החומר, ותרגלתי מבחנים באתר 'דרך'. האתר מבטיח שאחרי שמתרגלים 150 פעמים את המבחן, אפשר לבוא מוכנים למבחן התיאוריה. ואכן, יצא שתרגלתי כל יום 2-3 פעמים. נדמה לי שהרגשתי מספיק מוכן אחרי 100 מבחנים. למדתי שם להתאים שאלה לתשובה, וזכרתי הרבה 'התאמות' כאלו. כמו שילוב של משחק בפאזל ומבחן אמריקאי ביחד. ואכן יצא שבמבחן תיאוריה האמיתי במקרה טעיתי רק בשאלה אחת. כל השאלות שהיו במבחן כבר פגשתי באתר 'דרך', כך שלא הופתעתי הרבה. אינני יודע איך זה עובד היום.
זה אולי יכול להישמע הרבה ומייאש, אבל זה יכול לעבור הרבה יותר מהר ממה שזה נדמה. זה כמו משחק מחשב (רק בלי האפקטים והתלת \ ארבע מימד של היום). אפשר גם להתמכר לזה.
ניגשתי למבחן התיאוריה האמיתי אחרי שעברתי כמה פעמים שיעורי נהיגה. כך שעקרונית, זה לא שחייבים לעבור מבחן תיאוריה, ורק אחרי זה להתחיל ללמוד. אפשר גם להתחיל ללמוד לתיאוריה אחרי שמתחילים ללמוד נהיגה, במידה והמורה מרשה זאת.

בחירת מורה
כמה מילים וחוויות על זה. יש מגוון וסגנונות שונים של מורים לנהיגה. יש כאלה שהם מאד קשוחים, טירונות סטייל. יש כאלה שהם מלמדים באדיבות, עוטפים בביטחון, בסוג של רוגע מודע כזה. ויש את כל מי שביניהם, ובסגנונות אחרים.
כך שלפעמים, ייתכן ויהיה קשה לכם להתקדם בלימודי נהיגה, מכיוון שהמורה שאתם לומדים איתו כרגע פחות מתאים לשלב שאתם נמצאים בו כרגע. ייתכן ובשלב מסוים תצטרכו מורה שיהיה יותר קשוח, ואולי דווקא הפוך: צריכים מורה שייתן לכם את המעטפת והביטחון להוציא החוצה את היכולות שלכם (במידה ולמדתם גם כיצד לנהוג בזהירות ובאחריות, ובענוות נהיגה מסוימת).
אחד מחבריי למד עם מורה שנחשב ממש טוב ברחבי העיר. אז הלכתי על המלצתו והתחלתי ללמוד איתו. יצאתי הרבה פעמים מתוסכל משיעורי הנהיגה. ולעיתים גם יצאתי מעודד ושמח משיעורי נהיגה , כשהיה אתגר שהצלחתי איכשהו להתגבר עליו, או כשלמדתי משהו חדש.
בשיעורים עצמם גיליתי שהוא ממש קשוח. הוא לימדו אותי יכולות של נהיגה, אבל יחד עם זאת טיפח בעצמי חוסר ביטחון מוחלט בכביש. הרבה מאד שיעורים לא הצלחתי להתקדם, ולא הצלחתי להבין למה. הרבה פעמים הוא ממש עשה לי דין ומשפט שדה אחרי כל טעות שהייתה לי. עם שופט, תובע, נתבע, חבר המושבעים, סנגוריה… הכל. זה גרם לי להרגיש שאני הנהג הכי גרוע בעולם, ואולי עדיף שלא אמשיך ללמוד נהיגה, בכלל. הוא ממש היה צועק עליי. למשל, היה צועק עליי "סע! סע! סע! סע! סע! סע! … למה אתה לא נוסע כשאני אומר לך לנסוע?? " . בסדר, פעם אחת \ פעמיים שמעתי, הבנתי והגבתי. לא יועיל אם תוסיף לצעוק זאת עשרות פעמים. זה רק מעכב יותר. מכיוון שהוא צעק, הרגשתי שהוא כועס עליי מישומה, וזה רק גרם לי רק להתגונן ולהגיב באופן איטי יותר. קולו החזק והתקיף שלו גם הימם את ההכרה שלי, מה שעוד יותר לא הועיל לכישורי הנהיגה. יש לי רגישות יתר לזה. מצד שני, אם הייתה לי תת-רגישות לזה, אולי לצעוק כמה פעמים בקול רם היה מועיל. אבל גם בקשר לזה אינני בטוח. לפי דעתי, הוא בהחלט מורה ממש טוב. אבל אינני יודע אם עבורי הוא היה האפשרות הכי טובה שאפשר כמורה לנהיגה. אחרי 2 טסטים, שבוע אחד הוא היה בחו"ל. ניצלתי את התיזמון, לקחתי שיעור אחד עם מורה אחר, שהוא בדיוק ההיפך השני. והרגשתי שזה בדיוק מה שהייתי צריך: הוא בחן את יכולות הנהיגה שלי, אמר לי באופן מאד שלוו ורגוע מה אני עושה טוב, מה אני צריך לשפצר. ואמר זאת מאד באדיבות ובנינוחות מסוימת. ואמר שסך הכל אני נוהג ממש טוב. זה בדיוק מה שהייתי צריך כדי לנהוג טוב יותר, ובשביל לעבור טסט.
שווה לשקול את האפשרות של לדבר עם המורה על העיבוד החושי השונה, ושילמד ביחד עם המודעות, שיבין ויהיה מחושב עם זה. תלוי איזה מורה זה, ותלוי בתחושת הצורך בכך.

עניינים חושים ועיבודיים
צמתים בלי רמזורים – יש שם הרבה כוחות מכיוונים שונים באופן שאיננו מבוקר שעלולים להפעיל לחץ: דריכות שעוקבת מה קורה בדרך. דריכות שנותנת את האות לנסוע. נהגים נוספים שמצטרפים מאחוריך, ועלולים לצפור, לאבד את סבלנות שלהם שגם ככה לא ממש קיימת, ולא להבין מה קורה. רעשים שקורים מסביב. ולרוב גם כל המרכיבים האלה לא יסתדרו בראש מעצמם. מכיוון שכושר העיבוד שלי הוא דיי איטי, יש פער של זמן בין הדריכות שעוקבת, ובין הדריכות שנותנת את האות לנסוע. זה בסדר שזה לוקח זמן. למדתי איך לעבוד עם זה. אל תקשיבו למי שצועק עליכם (אלא אם כן זה המורה לנהיגה, וגם אז מומלץ לקחת את הטיפים, ולשים בצד את העצבים. או להוציא החוצה את העצבים. גם זה אפשרי במידה והרגע מכתיב זאת. רגעים כאלו יכולים להיות בהתחלה מאד מתסכלים. אבל זה בסדר, וזה טבעי. בסוף רואים שעוברים את הצומת בביטחה, והכל מתחיל להסתדר.
איך אפשר לעבוד עם כושר עיבוד שונה \ איטי? הינה חלק מההצעות:
- לא לקחת סיכונים. לעבור את הצומת רק כשזה באמת מרגיש בטוח. בטיחות ואחראיות הן מילות המפתח. גם אם זה לוקח דקה \ שתיים יותר. זה בסדר גמור ולגיטימי.
- להשתדל לחדד את החושים כמה שאפשר. זה כמו לתפוס את הרגע הנכון לעבור, רק עם העניין של האחראיות והבטיחות.
למדתי לנהוג ברכב גיר רגיל. יש בכך יתרון ברישיון שניתן מכך, שמותר לנהוג גם ברכב גיר רגיל, וגם ברכב גיר אוטומט. מאז שקיבלתי רישיון, יצא לנהוג רק ברכב גיר אוטומט. בשיעורים עצמם זה היה הרבה יותר קשה לנהוג ברכב גיר רגיל, מכיוון שהייתי צריך להתרכז גם בתפעול הרכב (לדעת מתי להעביר את ההילוך במהירויות שונות, תוך כדי תפעול הגוף שלי בהתאם), וגם להתרכז מה קורה בדרך תוך כדי. זה לקח ממני הרבה כוח של ריכוז ועיבוד. אני מקווה שאם אנהג היום על גיר רגיל, אומנם ייקח לי כמה דקות להתרגל מחדש, אבל אוכל לנהוג בלי הרבה בעיות.

מה שעוד לא הכי ברור לי לגמרי גם אחרי השיעורים והטסט:
בימים אלה אני ממשיך ללמוד איך לחנות ברוורס. לא יעזור, גם אחרי שעוברים טסט ושיעורי נהיגה, מסתבר שהרבה נהגים עוד צריכים לתרגל את זה. וגם פה יש כל מיני פתרונות: אפשר לחנות בחניונים, או בחנייה שאדם מסוים מכין לך מראש למשל.
הקטע עם הצמתים עוד לא תמיד ברור לי ב100%. למי יש זכות קדימה, מה קורה כשאין תמרורים שאומרים זאת. במיוחד כי הנהיגה הישראלית הממוצעת מאד אלימה ובריונית, כמו האופי של החברה. אבל גם פה הכל בסדר. כל עוד אני נאמן ומציית לתמרורים, כל צומת עוברת בשלום. לפעמים עם קצת צפצופים. אבל שיתפחלצו. אני מעדיף לחצות את הצומת בביטחה מאשר לסכן או עצמי ואת זולתי.

ומה אחרי זה – התקופה של המלווה ושל אחרי המלווה
מומלץ לנסוע הרבה בתקופה של המלווה, ולתרגל נהיגה. ככה נוהגים עם עוד זוג עיניים מפוקחות ומנוסות בכביש. בשלב הזה אני מבין שאני מרגיש שאני נהג גרוע. והתחושה הזו תלך ותחריף בנהיגה הראשונה שאנהג בלי מלווה. ואז בכלל, נסיעה של 2 דקות בעיר יכולה להרגיש כמו אודיסאה. וזה בסדר גמור. לומדים לאט לאט. הייתי ממליץ בכלל להתחיל בתקופות האלה נסיעות מאד קצרות יחסית, בתוך העיר. אז באמת לומדים איך לנהוג. זה ילך וירגיש טוב , טבעי ורגוע יותר לאט לאט (באופן יחסי כמובן). היום, נסיעה של 30 דקות מחוץ לעיר יכולה להרגיש לי כמו נסיעה של 10 דקות.
אז אאחל נסיעה אחראית ובטוחה למי שרוצה ללמוד נהיגה, וגם למי שנוסע בדרכים אחרות. חג יום האמירה האוטיסטית שמח!

הייקו מחייו של מסנגר עצמי אוטיסט בעברית / רונן גיל

בהייקו הבאים, אין ציון של עת מסוימת בעונות השנה, היות והם נכונים לכל השנה.

למי שאינו מצויי בתחום, פשרם של הייקו אלה עשוי להיות לא לגמרי ברור. ובכל זאת, מובאת כאן פיסה מן הטענות שמובאות כלפינו, בבואנו להיאבק על זכויות האדם של אוטיסטים בישראל, ולא רק על הזכות לטיפול ולחיים במוסדות סגורים.

אתה מדבר
אתה אינך אוטיסט
אבל אני כן

אתה לא מייצג
נכון. אייני מייצג
אך גם אתם לא

אוטיזם לא חג
אבל אם תרצו הוא כן
הוא לא מחלה

Shahaf Wallach
את החוויה האישית שלי כאדם עם אספרגר אני מציג לא מעט בפני הורים, תלמידים ולאחרונה גם בפני אנשי מקצוע, וכל פעם אני לומד משהו חדש על המציאות או על עצמי.
לא מזמן באתי בהצהרה עם השאיפה שאותה אני רוצה לקיים בעתיד, וניסחתי את זה ככה:
"ברצוני לפנות לאנשי המקצוע, המעסיקים, המורים, הסייעות, הגננות, הפסיכולוגים, נציגי הרשויות, מנהלי הרשויות, נציגי התקשורת, הפסיכיאטרים, העובדים הסוציאליים, בעלי ההחלטות הנמצאים בממשלה ובכנסת, הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי ומשפחותיהם, ולכל אזרחי מדינת ישראל.
יש לי מסר מאוד חשוב: סטיגמות לא יובילו לשום צדק, מה שהן עושות זה לתת לנו שם רע. להחשיב אותנו כאנשים עם מוגבלויות זה כמו לתת לנו שם רע. יש הבדל בין להיות אדם עם מוגבלות לבין להיות אדם עם גבולות, ואנחנו כמו רוב בני האדם, נכנסים להגדרה השניה. יש גבולות שלא צריך לחצות, אבל יש גבולות שכן(ואפילו רצוי), שבסופו של דבר אחרי ששברתי אותם, התחזקתי נפשית והפכתי לאדם שאני מדבר אליכם כיום."
כשאני מסתכל על ההצהרה הזאת היום, הבנתי שיש טעות אחת בתוכה: זאת לא ההחלטה שלי לקבוע זהות של אנשים מן המניין. אם אדם מחליט שהוא מעדיף להציג את עצמו כאדם עם מוגבלות, זה בסדר. ואם הוא מעדיף להציג את עצמו בצורה אחרת, זה גם בסדר.
למדתי גם שהגדרות הן לא מילות קסם שמשנות לגמרי את הבנאדם, ולכן כיום אני בא בגישה שצריך לכבד את הזהות של כל אחד, ולא לשנות את היחס אם הוא עובר אבחון חדש.
את הדברים הללו שלמדתי(ועוד שיטות ורעיונות נוספים), הייתי רוצה לקדם בפרויקט אישי שאני בונה עם כמה אנשים, כי דרך הפרויקט ניתן ללמוד המון אחד מהשני, כל אחד מהמקום שלו בחיים.
נשאר לי רק לסיים את הפוסט עם לוגו(לא סופי) של הפרויקט שיוביל להרבה התפתחויות לטובה בעתיד :)
Shahaf logo

הפוסט הזה פורסם בקטגוריה כללי.‏ קישור ישיר לפוסט.

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>