פתיח: קבלת שבת. טקס של מודעות, של התבוננות ושל שירה מקודשת. בהשתתפות המאזינים, כאן ברדיו מהות החיים, אתכם אל תוך השבת.
(קטע מתוך: הללויה ממעמקים / גורו גורו)
אור: רדיו מהות החיים בתכנית קבלת שבת. כאן באולפן אור זוהר. ואנחנו נמצאים בערב שבת פרשת בלק. בלק המלך ששלח את בלעם המכשף שיקלל את עם ישראל. אבל כאשר פתח בלעם את פיו לקלל, במקום קללה יצאה לו ברכה. זוהי פרשה שבה יש אתון מיוחדת שגם יודעת לדבר וגם יודעת לראות מלאכים. פרשה מלאה קסמים וכשפים ומלכים ומלאכים ונביאים ומכשפים וכל מה שביניהם. כמה פעמים פתחנו אנחנו את פינו כדי לומר משהו אחד ובמקום זה יצא לנו משהו אחר? כמה פעמים אמרנו משהו אחד אבל מי ששמע אותנו שמע משהו אחר לגמרי? מתוך הסיפור הקסום של פרשת בלק עולות שאלות העוסקות בשפה, בקומוניקציה ובקשר המורכב שבין עולמות פנימיים של רצון ושל מחשבה ובין הביטוי החיצוני של העולמות הללו בדיבור ובמעשה. בלק רצה לקלל, אך יצא מברך. כמה פעמים קרה לנו אותו הדבר, רק הפוך? כלומר שרצינו לברך אבל יצאנו מקללים. שהתכוונו לטוב אבל בדרך משהו התפקשש ויצא שגרמנו לרע. והאתון של בלעם. היא ראתה מלאך על הדרך והוא לא ראה אותו. כמה פעמים אנחנו עוברים בדרך ופשוט לא מצליחים לראות אותות וסימנים ושליחים שנמצאים שם, פשוט כי אין לנו את החושים המתאימים כדי לקלוט אותם? פרשת בלק עוסקת בקשר המשולש שבין שפה, מציאות ותודעה. כיצד משפיעה התודעה על השפה? כיצד משפיעה השפה על המציאות? כיצד משפיעה המציאות על השפה ועל התודעה? ואיפה בכלל מסתיימת התודעה ומתחילה השפה? איפה מסתיימת השפה, מסתיימות המילים ומתחילה המציאות? כמו בלעם, שלא ראה את מלאך אדוני עומד לפניו ולכן הכה את האתון שסטתה מן הדרך, כך גם אנחנו מגדירים את המציאות שלנו, בכל מיני סיטואציות באופן מסוים, מכיוון שהתודעה שלנו קולטת את מה שקורה באופן מסוים אחד, ולא באופן אחר. והשפה שלנו, לא רק מתארת מציאות, אלא גם יוצרת אותה. אבל בה בעת, השפה גם מגבילה אותנו. כי ברגע שנתנו למשהו שם, הפכנו אותו למוגדר. אבל ההגדרה הזו גם מגבילה את הדבר הזה לגבולות של השם שנתנו לו. ואנחנו מתפללים ושואפים לכך, שיהיו פינו וליבנו שווים. שכלפי חוץ נהיה בדיוק כפי שאנחנו כלפי פנים. אבל בין הפנים לחוץ יש לפעמים תהום עמוקה. ולא תמיד קל לגשר עליה. לא תמיד מילים יכולות להביע את מה שיש בפנים. לא תמיד מילים יכולות להסביר את מה שמתרחש בחוץ. ובכל רגע ורגע מתרחשים בתוכנו ומסביבנו כל כך הרבה דברים. לרובם הגדול אנחנו אפילו לא מודעים. ואם היינו מודעים לכל מה שמתרחש בכל רגע נתון בכלל לא ברור אם הדבר היה הופך לברכה או לקללה. אם בכל סיבוב בדרך היינו יכולים לראות את מלאך האלוהים שעומד מולנו, לא בטוח שהיינו מצליחים לתפקד באופן נורמטיבי. ערב שבת פרשת בלק, נשוחח עוד מעט עם אורח יקר ומיוחד, שחוויית החיים שלו וניסיון חייו יכולים לסייע לנו להתמודד עם עומק השאלות שמעלה בפנינו פרשת בלק. אז תישארו אתנו כאן, בתכנית קבלת שבת ברדיו מהות החיים ובינתיים בואו נשמע קצת מוסיקה.
(שמעה ותשמח / נאוה תהילה)
אור: שלום לרונן גיל.
רונן: השלום והברכה.
אור: מנכ"ל אס"י, שזה קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל.
רונן: אכן.
אור: אני מאוד שמח שאתה כאן. שבת שלום לך ואנחנו נרצה ביחד אתך להגיע עוד מעט, לסודות של פרשת בלק ולכל המשולש הזה של מודעות, תודעה, שפה. תקשורת, פנים, חוץ. כל מה שנמצא בספקטרום הרעיוני הזה. אבל לפני כן, אולי תספר לנו, למי שלא מכיר, מה זה אס"י? מה זה קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל?
רונן: טוב. אז אס"י הוא ארגון, או התארגנות מכיוון שאנחנו עוד לא ארגון רשמי. אס"י הוא התארגנות שהיא בעצם הראשונה והיחידה עד היום בישראל, של אנשים שנמצאים בעצמנו בספקטרום האוטיסטי, שמנסים לפעול למען שינוים חברתיים, שיאפשרו יותר לגיטימיות ויותר אפשרות לתפקד לאנשי הספקטרום האוטיסטי בעצמם. קריא: ארגון לסנגור עצמי.
אור: עכשיו, זה אומר, אם אתה אומר עצמנו, זה אומר שאתה מגדיר את עצמך כמי שנמצא בספקטרום האוטיסטי.
רונן: אכן. גם אני וגם כל יתר חברי אס"י, מגדירים את עצמנו כאנשי הספקטרום האוטיסטי. לחלקנו יש גם אבחון רשמי מגורמים מוסמכים, כמו גם לי, על היותנו בדיוק כאלה, למרות שהאבחון הרשמי איננו מהווה בעינינו תנאי קבלה, אלא באמת, יותר החוויה הפנימית.
אור: כלומר שיש אנשים שיודעים שהם בספקטרום האוטיסטי, אבל נניח המדינה או רשויות הביטוח הלאומי או מי שזה לא יהיה, לא מכירים בהם.
רונן: לא רק זה, אלא שמכיוון שהאבחון של תופעות בספקטרום האוטיסטי נעשה על ידי ניסיון של שיפוט חיצוני של החוויה האוטיסטית, הוא הרבה פעמים יכול לפספס אנשים כאלה ופשוט לא לראות את ההוויה הפנימית האוטיסטית שלהם, שלפעמים לא יכולה להתבטא באופן חיצוני כל כך בולט. ויש לנו אפילו בתוך הקהילה האוטיסטית כינויי לאנשים כאלה. אנחנו קוראים להם בנידודים.
אור: הבנתי אותך.
רונן: או באנגלית cousins. וכאשר אנחנו מחברים את Autistics (אוטיסטים) ו Cousins (בנידודים) אנחנו מקבלים קיצור של AC.
אור: כן.
רונן: כשאס"י הוקם, כל שנותר הוא לחבר את הI של Israel (ישראל) ולקבל ACI שזה גם כינויי ישראלי מאוד נפוץ - אסי והוא גם מסמל את האס שהוא איש הספקטרום אבל הוא גם קלף מאוד חזק.
אור: זה מעניין. אתה יודע, דבר ראשון זה מעניין בגלל שאנחנו רגילים לקטלג אנשים בצורה מאוד ברורה. מישהו, אנחנו אומרים: "הוא נכה". "הוא בריא". נגיד יגיד לי מישהו: "זה, אוטיסט". "זה לא". כן? ככה, יש לנו איזה סוג של רצון לקטלג אנשים ואתה בעצם מראה לנו שבכלל, קודם כל, אוטיזם זה ספקטרום. זה לא איזשהו דבר אחד. ובספקטרום יש כאלה וכאלה וכאלה. ואפילו יש לדבר הזה שוליים. ככה שההגדרה של מי נכלל בספקטרום ולא נכנס בספקטרום, זה משהו שהוא אולי לא כל כך מוגדר ובכלל לא כל כך מוחלט.
רונן: הוא לא כל כך מוחלט זה ברור. אבל מבחינתנו אנחנו, יש הבדלה או הבדל בין אנשים שנמצאים בספקטרום האוטיסטי, אנשים שנמצאים בתוך מרחב יותר גדול שאנחנו קוראים לו המגוון המוחי או באנגלית הנוירו-דייברסטי, ובין מה שאנחנו מכנים נוירו-טיפיקלים, שהם אנשים שמבנה המוח והמערכת הנוירולוגית שלהם הוא טיפוסי ולכן אינם...
אור: נמצאים.
רונן: בתוך תחום הנוירו-דייברסיטי ובוודאי שלא בתוך הספקטרום האוטיסטי.
אור: כן.
רונן: אבל מה שהרבה פחות ברור ומובחן וכנגדו אנחנו באים ובעצם יוצאים...
אור: כן.
רונן: הוא הגבולות בתוך הספקטרום האוטיסטי. גבולות שאנשי המקצוע במשך הרבה הרבה שנים , בעצם מנסים לחדד אותם כביכול יותר ולהגיד: ישנו הבדל בין אוטיסט קלאסי בתפקוד נמוך, אוטיסט בתפקוד בינוני, אוטיסט בתפקוד גבוה ואיש תסמונת אספרגר. אנחנו אומרים: הגבולות האלה, בתוך הספקטרום האוטיסטי הם הרבה יותר נזילים ממה שהם נראים כלפי חוץ.
אור: יפה. עכשיו, משהו אישי אני רוצה לשאול אותך. גם אתה, אם הבנתי נכון בשיחה המקדימה שערכנו בינינו, לא תמיד ידעת שאתה בעצמך, שאתה היום מנכ"ל אס"י, שייך בכלל לספקטרום האוטיסטי. זאת אומרת...
רונן: לא רק שלא תמיד ידעתי זה גם נודע לי לפני לא הרבה שנים. בסך הכל בחודש מרץ 2006.
אור: ואתה, בן כמה היום? אפשר לשאול?
רונן: היום אני בן שלושים ותשע.
אור: אה. זאת אומרת שאתה בעצם את רוב חייך בילית, חיית מבלי לדעת שאתה שייך לדבר הזה, לספקטרום האוטיסטי.
רונן: בוודאי. אני, עד גיל שלושים ושש הגדרתי את עצמי, כמו, אגב, כפי שנודע לי לאחר מכן, הרבה מבני הקהילה האוטיסטית העולמית, הגדרתי את עצמי כדינוזאור...
אור: כן.
רונן: חוצן שהונחת בטעות על כדור הארץ לאחר זמנו. הגדרה עצמית מאוד ארוכה אבל שאני יכול, אם כי לא כאן, כי אין לנו את הזמן הזה, לפרק ולהסביר למה היא כל כך ארוכה ולמה כל חלק בה מאוד חשוב.
אור: כן. ובכל זאת, אתה אומר, הרגשת שאתה שונה, במידה מסוימת.
רונן: וודאי.
אור: אתה יכול לתאר איך? במה זה התבטא בילדות, בחייך הבוגרים, הצעירים.
רונן: זה מתבטא והתבטא בכל דבר שקשור בהתנהלות בעולם. זה התבטא בחוסר אפשרות לתקשר עם בני הגיל שלי לאורך כל השהות שלי במערכת החינוך. מי שאז הגדרתי כחברים היחידים שלי היו המורים שלי. למרות שהיום אני יודע שזו לא הייתה ממש חברות.
אור: כן.
רונן. אבל אז אני הגדרתי אותם כחברים היחידים שלי. תחומי העניין שלי היו מאוד מאוד רחוקים גם בזמן וגם במהות מכל מה שעניין את כל בני הדור שלי, או בכלל מעניין ילדים. זה מהדברים הגדולים האלה ועד לדברים הכי קטנים של להיות מסנוור הרבה יותר מאנשים אחרים. של לסבול הרבה יותר מרעשים שאף אחד בכלל אחר לא שומע עד שמקליטים אותם ומגבירים את הווליום שלהם.
אור: כן. זה באמת נשמע כמו חיים שאולי היו מאוד מורכבים ואולי לא פשוטים. איך מתישהו הגעת לתובנה שאתה כן שייך לספקטרום האוטיסטי? הרי אף אחד לא אבחן אותך ככזה. נכון? זאת אומרת, זה לא שמישהו מבחוץ בא והציע את ההצעה. זה משהו שאתה גילית בעצמך. איך אתה...
רונן: גם האבחון הרשמי שלי הוא משהו שאני יזמתי אותו.
אור: אז אתה יכול לספר לנו איך קרה התהליך הזה?
רונן: התהליך הזה בעצם התחיל בחיפוש אחר מידע שהיה רלוונטי למקרה שארע במשפחתי שנתיים קודם לכן. חיפוש, שבאופן שהוא כל כך אוטיסטי, היה מאוד אובססיבי ועמוק, אחר מידע שהיה קשור בתחום הזה, הביא אותי לכניסה בפעם הראשונה בחיים שלי לאיזשהו בלוג.
אור: בלוג באינטרנט.
רונן: בלוג זו טכנולוגיה שהכרתי אותה עוד מראשיתה, בהיותי מחובר לאינטרנט עוד לפני שקראו לו אינטרנט בכלל. אבל אף פעם לא עניין אותי להיכנס ולקרוא בלוגים. אלא שחשבתי שבאותו בלוג אני אמצא מידע שהיה קשור לאותו חיפוש שלי. נכנסתי לאותו בלוג ומהר מאוד קיבלתי הלם מאוד מאוד רציני. בפעם הראשונה בחיים שלי נתקלתי במשהו שהיה כתוב על נושא שהוא לגמרי רחוק ממני, אבל כתוב בשפה שלי.
אור: מה היה הנושא?
רונן: אני חושב שהנושא פחות רלוונטי.
אור: או. קי. בסדר.
רונן: אבל מה שחשוב פה הוא שזה בלוג שלם שאז כבר נוהל במשך כשנתיים, שכתוב בשפה שעד לאותו רגע הייתי משוכנע שאין ייצור בחלד שמסוגל בכלל להבין אותה. בוודאי שאין אף אחד שמסוגל לכתוב אותה, היות ולי מאוד קשה להתבטא בכתב.
אור: ממש הרגיש כאילו אתה היית יכול לכתוב את הבלוג הזה. זה ממש משהו שהיה מוכר לך. אבל מישהו אחר כתב.
רונן: אם הייתי כותב בנושא הזה...
אור: כן.
רונן: אין לי ספק שהייתי כותב אותו די אותו דבר.
אור: ואיך זה הוביל לתובנה שאתה שייך...
רונן: ואחרי שקראתי את כל התכנים האלה, חיפשתי איך זה יכול להיות.
אור: אהה.
רונן: ואז התחלתי לחפש בקישורים שמסביב לפוסטים באותו בלוג. והגעתי לאיזשהו קישור שבהתחלה בכלל לא ידעתי איך קוראים לו. איך קוראים אותו. זה היה קישור של ההגדרה הקלינית בעברית, של תסמונת אספרגר. הגדרה שבהתחלה חשבתי: זה לא יכול להיות התיאור שלי את עצמי, אבל זה כן יכול להיות איזשהו תיאור חיצוני, כמה ספירות מעלי, של מי אני. אלא שהוא גם מחובר עם אוטיזם. מה שאז חשבתי שהוא מחלה, חשוכת מרפא שמאפיינת ילדים שכלואים בבועתם ואינם מסוגלים לתקשר עם זולתם.
אור: ולא כך הוא?
רונן: אחרי ששיניתי את נושא החיפוש שלי באותו רגע, מאותו חיפוש שערכתי לחיפוש על תסמונת אספרגר ואוטיזם וגיליתי את קיומה של הקהילה האוטיסטית העולמית, הבנתי מהר מאוד, שתי עובדות. א. כל מה שחשבתי על אוטיזם, הוא לא נכון. וב. ככל שהתקרבתי יותר לדברים שכותבים אנשי הספקטרום האוטיסטי בעצמם, הבנתי שאם תסמונת אספרגר לא מאפיינת אותי, היא לא יכולה לאפיין אף אחד עלי אדמות.
אור: ולצורך ה...
רונן: ההגדרה שלי היום, באופן קליני, היא אפילו לא תסמונת אספרגר מכיוון שקלינית, אדם לא יכול להיחשב כבעל תסמונת אספרגר, אם יש עיכוב ניכר קליני, בהתפתחות השפה והדיבור שלו. היות ואני התחלתי לדבר מאוד מאוחר...
אור: מה זה "מאוחר"?
רונן: כמו אבי לפניי וכמו ביתי הבכורה אחריי, התחלתי לדבר בערך בגיל שלוש.
אור: אהה. כן.
רונן: וככזה אני לא יכול להיחשב כבעל תסמונת אספרגר. מה החשיבות של עובדה זו...
אור: כן.
רונן: לגבי מי הוא אני היום, אין לי מושג!
אור: כן. אז אתה בעצם...
רונן: אבל זה הביא לעובדה של ההכרה שלי, א. בעובדה שאני נמצא בתוך הספקטרום האוטיסטי. ב. שזה לא משנה בכלל, איפה בתוך הספקטרום האוטיסטי. וג. שמה שיכול הכי הרבה לסייע לי, הוא הקהילה האוטיסטית וקיומה של קהילה כזאת בישראל.
אור: טוב. זה... זה מעניין. אתה יודע מה, אנחנו צריכים להמשיך את השיחה הזאת , גם כי יש כמה שאלות בסיפור שלך ובסיפור של אס"י, שאני חושב שעוד צריך לענות עליהן, וגם כי בכל זאת חשוב לי שנגיע לשוחח על ההבנה שלך של פרשת בלק, אבל פשוט הסתכלתי על השעון ואני חושב שהגיע הזמן לשמוע שיר. ואתה אחראי לבחירות כמעט של כל השירים בתכנית הזו. אתה ביקשת להשמיע את קאט סטיבנס.
רונן: כן. והאמת היא שביקשתי להשמיע את יוסוף איסלאם.
אור: אהה.
רונן: אני חושב שהעובדה שהוא שינה את שמו בעקבות מה שהוא עבר, זה חלק מהעניין פה. והשיר הספציפי שאני ביקשתי, father and son (אב ובן) בעצם מדבר על חלק ניכר, גם מהחוויה שלי וגם מהצורך הנואש, בפעילות ציבורית, בעקבות אותה חוויה.
(אב ובן / יוסוף איסלאם [קאט סטיבנס])
אור: כן. וכאן ברדיו מהות החיים, בתכנית קבלת שבת, כאן אור זוהר ואנחנו ממשיכים לשוחח, לקראת שבת פרשת בלק, אתך, רונן גיל, מנכ"ל אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, ומי שגילה בגיל מאוחר שהוא בעצמו נמצא בספקטרום הזה. ואני רוצה ברשותך, שמענו קצת על הסיפור שלך ועל אס"י ועוד נגיע לזה גם בהמשך. בוא נדבר רגע על פרשת השבוע.
רונן: בהחלט.
אור: שאני חושב שהיא הנושא שזימן את המפגש בינינו. ו...
רונן: מאוד רלוונטי לכל העניין של שונויות תקשורתיות.
אור: איך? בוא תספר את זה מנקודת הראות שלך.
רונן: או.קי. אז מנקודת הראות שלי, הסיפור שעומד מאחורי המפגש המשולש הזה, שבין בלק, האתון ובלעם ביניהם, הוא מפגש של סגנונות שונים לחלוטין. גם בתקשורת, אבל גם בממדים היותר עמוקים, שמשפיעים על תקשורת.
אור: תסביר.
רונן: בממדים הסנסורים, החווייתיים, הרוחניים ואולי אפילו הנוירולוגיים, של מבנה המוח ומערכת העצבים, שבעצם השונות ביניהם, השוני באותן מערכות, מביא בעצם, לשונות התקשורתית.
אור: מה ההבדל בין האתון, לבלעם, לבלק? בלק הוא המלך. בלעם הוא המכשף והאתון היא אתון. אבל היא גם הרבה יותר מזה בסיפור.
רונן: בדיוק. היא הרבה יותר מזה ואני חושב שבמידה מסוימת, זה אפילו לא משנה, אם היא פיזית, גשמית פתחה את פיה ודיברה. אלא עצם העובדה שהיא הצליחה גם, מצד אחד לראות את מה שבלעם לא ראה, ומהצד השני גם לתקשר עם בלעם. כבר מראה על העובדה שהיא לא סתם אתון.
אור: כן.
רונן: אלא, היא איזושהי אתון מיוחדת. אולי עם מבנה מוח שונה.
אור: כן. אז מה...
רונן: אבל אני חושב שמה שבלק מסמל בעיני, הוא לא רק את המלך. אלא את מה שאנחנו בתוך הקהילה האוטיסטית מכנים נוירו-טיפיקל. קריא: אדם בעל מבנה מוח טיפוסי ובעל התנהלות בכלל וסגנון תקשורת מאוד נורמטיביים. והוא משוכנע, שכאשר הוא כמלך יזמין את בלעם, לבוא לקלל את עם ישראל, אין שום סיבה בעולם שבלעם בכלל יסרב לו.
אור: כן. הוא מייצג בעצם את מה שאנשים בשפה הנורמלית אוהבים לקרוא נורמלי, שזה שאלה טובה אם בכלל יש דבר כזה וזה שנוי במחלוקת, אבל זה מה שאתה קורה נוירו-טיפיקלי.
רונן: בדיוק.
אור: כן.
רונן: מכיוון שאני לא רוצה להיכנס לסוגיות האלה של: האם יש דבר כזה...
אור: כן.
רונן: "נורמלי"? ועד כמה הוא רלוונטי. אני מעדיף לכנות את זה במונחים האלה...
אור: כן.
רונן: של נוירו-טיפיקל, שבעצם בא ואמר יש הבדל בין מי שמבנה המוח והמערכת העצבית שלו הם במסגרת הטיפיקלית, הכללית, לבינינו - אנשים שהמבנה של אותה מערכת, שונה אצלנו. אגב. שונה בינינו הרבה יותר ממה שהוא שונה בקרב נוירו-טיפיקלים. או.קי?
אור: המם. או.קי.
רונן: אבל אני חושב שהוא משליך על אופן ההתנהלות שלנו וגם על איך אנחנו מתקשרים. לא רק.
אור: אז מי זה בלעם?
רונן: בלעם בעיני מייצג בדיוק את הצד ההפוך. את אותו אדם, שמאוד בולט שהוא בעל סגנון תקשורת אלטרנטיבי, או אחר. אבל יותר מזה. גם מאוד בולט בעיני, שזה לא המאפיין השונה היחיד שלו, אלא שישנם רבדים עוד הרבה יותר עמוקים...
אור: מה הם?
רונן: או ממדים הרבה יותר כוללניים, שצריך לשפוט את כל ההתנהלות של בלעם אל מול הזמנתו של בלק. ולמשל, הסירוב הראשון שלו להגיע לקלל את עם ישראל והצורה שבה הוא מסרב כשהוא בעצם אומר לאותם שליחים של בלק: תשבו פה. תנו לי להתבודד. תנו לי להרהר בדברים לבדי כי אני צריך את הבדידות הזאת, בשביל לחשוב על הדברים. והם לא מוכנים לקבל את זה, אלא עוקבים אחריו.
אור: כי הם לא מבינים את הצורך שלו.
רונן: בדיוק. בראש ובראשונה כי הם לא מקבלים את הצורך שלו. אבל אחרי שהם לא מקבלים את הצורך שלו, מכיוון שכל כך בולט כמה הוא שונה, הם מסתכלים עליו בתור חשוד.
אור: המם. והוא בסך הכל מישהו שאותו היית מכנה בספקטרום האוטיסטי? אתה חושב שהוא היה נכנס להגדרה הזאת?
רונן: אני לא בטוח שאני רוצה לשפוט את זה, כי אנחנו לא יודעים עליו כל כך הרבה. אבל אין לי ספק, לאור כל ההתנהלות שלו, שהוא לפחות נמצא איפהשהו בתוך האוכלוסייה הזאת שאנחנו מכנים נוירו-דייברסיטי.
אור: עכשיו, אמרנו בלק. אמרנו בלעם. מה זה האתון? או מי זו האתון?
רונן: האתון בעיני נמצאת שם, בכדי להבהיר לנו כמה דברים. א. שהצורה שבה אנחנו שופטים את המציאות, היא צורה לא מספקת. היא לא כל המציאות. המציאות היא הרבה יותר מורכבת מזה.
אור: בגלל שאנחנו... שהיא לא ראתה את המלאך...
רונן: שהיא ראתה את המלאך...
אור: שהיא ראתה את המלאך... שכמובן... שבלעם לא ראה...
רונן: בעוד שבלעם לא ראה אותו.
אור: זאת אומרת, היא ראתה רובד נוסף של המציאות שלא...
רונן: היא ראתה ממד מסוים במציאות, שאפילו בלעם, שכבר הוכיח לנו עוד קודם, וגם אחר כך, שהוא כן מסוגל לראיה הרבה יותר רב ממדית, אפילו הוא לא ראה אותו. ולמה? כי הוא רגיל לאופן תקשורת מסוים עם רוח האלוהים.
אור: כן.
רונן: ואופן תקשורת אחר, הפתיע אותו. ולכן הוא התעלם ממנו.
אור: או.קי.
רונן: הוא לא ראה אותו בכלל.
אור: ומה עוד היא מלמדת אותנו?
רונן: הדבר השני שהיא מלמדת אותנו לדעתי, זה את העובדה, שתקשורת יכולה להיעשות בהרבה יותר מאופן אחד וברור. או בעצם, שאין דבר כזה: "הדרך הנכונה לקיים תקשורת". הדרך ה"נכונה" היחידה לקיים תקשורת שתהיה באמת תקשורת הדדית, היא דרך כזאת שתיקח בחשבון את מה שאפשרי, ואת מה שטבעי לכל הפרטנרים שאמורים לקיים את אותה תקשורת.
אור: אני חושב שזו נקודה טובה לשמוע עוד שיר. ואחר כך אנחנו ננסה לגעת אתך בחוויה שלך. בדרך שבה אתה חווה את העולם, שאולי היא לא הדרך הטיפיקלית, אבל היא בטח דרך מאוד מעניינת ומסקרנת וננסה לקיים את הדיאלוג הזה. השיר הבא: We shall overcome, זה גם שיר שאתה הזמנת מהספריה שלנו. אתה רוצה להגיד למה בחרת אותו?
רונן: השיר הזה הוא המנון.
אור: המם.
רונן: הוא המנון של מחאה והמנון של מאבק, שאני רואה בו איזושהי דרך יותר נכונה ויותר פורה, לנהל את אותו מאבק שאנחנו מקיימים בעצם.
אור: אז הנה, אותו המנון.
(אנו נתגבר / פיטר סיגר)
אור: כן. ואנחנו כאן, ממשיכים את השיחה אתך, רונן גיל, מנכ"ל אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל. ואחרי שקשרת בצורה באמת מאוד יפה ומקורית בעיני, את הדמויות השונות בפרשת בלק, את בלק, את בלעם ואת האתון. אותה אתון מסתורית שגם רואה מלאכים וגם פותחת את פיה ומדברת. ותיארת לנו איך הדמויות האלה שייכות לסוגים שונים של אנשים בספקטרומים השונים. אני רוצה רגע לגעת אתך במקום הזה של השוני דווקא. זאת אומרת, במקום של החוויה, שלך ולא רק שלך. של אותם האנשים שנמצאים באמת בספקטרום האוטיסטי. איך זה להיות שם? אנחנו שלא נמצאים בספקטרום הזה, בכלל יכולים להבין את החוויה הזאת? אתה יכול לתאר לנו את המקום הזה?
רונן: אני יכול לנסות לתאר חלק מן החוויה. אני חושב שלהבין לגמרי את החוויה, בלתי אפשרי בלי לחוות אותה בעצמך, אבל אני חושב שמידות מסוימות של הבנה של אותה חוויה, קשורות בראש ובראשונה ביכולת וברצון האמתי, להקשיב ובאמת לנסות להבין את אותה חוויה בלי לשפוט את אותה חוויה. וההבנה הזאת היא חלק אינטגרלי מהשונות בחוויה.
אור: או.קי. אז בוא תנסה אותנו. אני מבקש עכשיו מכל המאזינים בבית, בואו נסכים לנסות להקשיב ולשמוע בלי לשפוט ולהתחבר לחוויה.
רונן: אני חושב שהבנה היא אחד הדברים המרכזיים ביותר בהוויה ובחוויה שלי, היות ודברים שאינני מסוגל להבין, אינני מסוגל להתייחס אליהם.
אור: ומה זה אומר?
רונן: זה אומר למשל, שכדי שאני אוכל להתייחס למשהו, ויהא המשהו הזה כל דבר, יהא זה חפץ, יהא זה רעיון או תהא זאת הוראה, אני צריך להבין אותם קודם.
אור: עד הסוף? לעומק?
רונן: בדרך כלל כן. וכל עוד לא הבנתי אותם באמת, לאשורם, יהיה לי קשה עד בלתי אפשרי, באמת להתייחס אליהם. עכשיו, זה גם קשור בעוד חלק מאותה חוויה, של הפעולה האינטואיטיבית מול הפעולה המודעת.
אור: מה זאת אומרת?
רונן: אחת מהשונויות המרכזיות שלנו, אנשי הספקטרום האוטיסטי, שנדונה המון בתוך הקהילה האוטיסטית, היא העובדה המאוד פשוטה, שהרבה דברים שאנשים באוכלוסיה הנורמטיבית עושים מתוך איזשהו תת-מודע או איזושהי אינטואיציה, אנחנו לא נהיה מסוגלים לעשות אותם, אילולי נחשוב עליהם ונבין אותם. כלומר נהיה מודעים אליהם. ובדיוק כמו בפתיח שלך, אותו עניין של להיות מודע לרבדים וממדים רבים בסביבה שלנו ועד כמה זה משפיע על התפקוד שלנו. אחת הבעיות המרכזיות של תפקוד של אנשי הספקטרום האוטיסטי, בכל רמות התפקוד, היא העובדה שבלי להבין דברים אנחנו לא יכולים להתייחס אליהם. ולכן, אנחנו צריכים להיות מודעים להרבה דברים שהאדם הרגיל בכלל אינו מודע להם.
אור: אתה יודע, זה נורא מעניין כי למשל הרדיו הזה שמרבה לעסוק במודעות ובעניינים שקשורים לתודעה, אני חושב, מחפש בדיוק את הדבר הזה. כלומר אנשים שאתה אמרת, מוגדרי...
רונן: אלא שזה מאוד מעמיס.
אור: זה מאוד מעמיס. בגלל שבו נאמר, אני נמצא במקום ובעצם שם לב בו-זמנית, נגיד לשניים, שלושה, ארבעה דברים. מה נמצא בחדר, מה נמצא מחוץ לחלון, אולי אני רואה איזו דמות עוברת. יש לי איזה שלוש, ארבע מחשבות בראש, בו-זמנית וזה כבר הרבה. ואתה אומר שאתה, בשונה אולי ממני, יושב פה איתי באותו אולפן, אבל חווה הרבה יותר רבדים של מציאות מאשר אני חווה עכשיו.
רונן: לא רק זה, אלא שגם לא רק בחוויה הרגעית, שלדעתי היא פחות רלוונטית, אלא בכלל ביכולת הניתוח. או.קי? אני חושב שאדם בדרך כלל, בחשיבתו, מוגבל בדרך כלל לשלושה ממדים. כשאנחנו נוהגים לחשוב על דברים, אז קודם כל אנחנו מוגבלים על ידי השפה שלנו. על ידי הגדרות של השפה שלנו. אבל מכיוון שאנחנו רגילים לתפוש את העולם בשלושה ממדים, בראיה של שלושה ממדים, של אורך, רוחב ועומק...
אור: כן. כן.
רונן: אז אנחנו נוהגים גם להגביל את המחשבה שלנו לאותם ממדים.
אור: שלושה ממדים.
רונן: אלא, שכשאני חושב על דברים, כדי שאני אביע אותם בשפה, במה שנקרא שפת בני אנוש (כלשהי), הם כבר חייבים לעבור איזשהו תרגום. היות ופנימית, כשאני חושב על דברים אני חושב אותם במשהו שאני מגדיר אותו שפה פנימית שלי והוא שונה במהותו משפה אנושית כלשהי.
אור: וכמה ממדים יש בעולם הפנימי שלך?
רונן: אינסוף.
אור: אינסוף ממדים?
רונן: אינסוף.
אור: כל הזמן?
רונן: כל הזמן. ולא רק זה, אלא שעצם ההגבלה של תהליך חשיבתי מסוים, לפי מספר ממדים, זרה לאופיו של התהליך הזה.
אור: זה נשמע כמו משהו שדי קשה לעשות אותו. לתרגם חשיבה ותודעה ותפישה אינסופית למעשה...
רונן: אכן. וככל...
אור: לשפת בני אנוש, שהיא נורא מצומצמת בסופו של דבר.
רונן: בהחלט. הרבה פעמים אני מוצא שהתרגום הראשוני שעשיתי הוא לא נכון. הוא לא מתאים. ואני צריך לתרגם את זה עוד פעם.
אור: עד שיבינו אותך.
רונן: עד שיבינו אותי.
אור: וזו...
רונן: אבל רגע... אבל מעבר לכל אלה...
אור: אין בעיה.
רונן: מעבר לכל אלה, גם קיימת העובדה, שבניגוד לאנשים אחרים, אנחנו גם חד ערוציים.
אור: מה זה חד ערוציים? תסביר.
רונן: כדי שאדם, מה שאנחנו מכנים נוירו-טיפיקל, יוכל להגביר את יכולת הקשב שלו, הוא נדרש לקבל את המסר, ביותר מערוץ קלט אחד. קריא: כדי להקשיב, באמת להקשיב, האדם צריך, לא רק לשמוע, אלא גם לראות. ולכן, נוירו-טיפיקלים פיתחו, במשך הדורות, תהליך של יצירת קשר עין. כדי שבזמן שיחה יפתח, לא רק הערוץ האודיאלי, אלא ייתוסף עליו הערוץ הוויזואלי כדי להגביר את יכולת הקשב.
אור: ואצלך זה לא ככה?
רונן: אלא שאצלנו, אצל רוב אנשי הספקטרום האוטיסטי, זה בדיוק להפך.
אור: זאת אומרת?
רונן: ככל שייתוספו יותר ערוצים, שבהם אני נדרש לקלוט דברים, כך יכולת הקשב שלי מתמעטת, עד כדי בלתי קיימת.
אור: זאת אומרת שאתה מתאר פה איזה תהליך שהוא אולי קצת הפוך. זאת אומרת בעוד שהרבה מהאנשים הנוירו-טיפיקלים, מה שהחברה קוראת הנורמטיביים, יתאמצו אולי, ילכו לאיזו סדנה רוחנית או ילמדו איזו שיטה כדי להרחיב את היכולות המודעות שלהם, וכדי להגביר את הערוצים שבהם הם יכולים לקלוט ולתקשר עם הסביבה, אתה אומר: אצלך זה הפוך. אצלך או אצלכם. מראש יש אינסוף ממדים ודרך ההבעה היא בדיוק הפוכה. היא מנסה לצמצם את אינסוף הממדים האלה, לערוץ אחד שבאמצעותו אפשר יהיה לתקשר. ואם יש עומס של ערוצים, אז בעצם...
רונן: אז התקשורת לא אפשרית.
אור: אז בעצם האינסוף הזה מתגבר על החוויה הסופית ואין תקשורת.
רונן: בדיוק.
אור: זה אולי מסביר למה רבים בספקטרום האוטיסטי בכלל לא מצליחים לתקשר עם אחרים?
רונן: בדיוק. מכיוון שסביבתם מתעלמת מכך, או לחלופין, לא מודעת לכך, ומנסה להחיל עליהם, סגנונות תקשורת, שבלתי אפשריים להם, אז הם לא מצליחים לתקשר, אלא הם כלואים בעולמם שלהם, שבמשך השנים קיבל את השם "הבועה האוטיסטית".
אור: עכשיו, זה מקום שהוא נורא חשוב בעיני. בגלל שאם אולי היינו שומעים יותר את הקולות האלה שבאים מאותו ספקטרום ובכלל מכל מיני ספקטרומים שנמצאים בשוליים של החברה שלנו. ושאנחנו לא אוהבים לחשוב עליהם כחלק מאיתנו, וכשאנחנו חושבים, נניח, על אנשי הספקטרום האוטיסטי או על אנשים נכים או על אנשים שהם שונים באופן כזה או אחר, אנחנו הרבה פעמים מסתכלים על זה מלמעלה למטה. צריך לעזור להם. צריך לסייע להם. אבל לא באמת רואים אותם. לא באמת מקשיבים להם ולא באמת מוכנים לקבל אותם כחלק מהשיח...
רונן: לא תמיד נותנים להם את הלגיטימציה של היותם בני אדם.
אור: אתה צודק. זו אמירה מאוד חזקה ומאוד נכונה בעיני ובעצם, מה שיוצא מהשיחה בינינו, זה שכשאנחנו עושים את זה אנחנו מפסידים בגדול. אנחנו הנוירו-טיפיקלים. אנחנו ה...
רונן: אנחנו כחברה אנושית.
אור: כולנו. אנחנו מפסידים בגדול משום שהנה, בא בנאדם, אנשים משלמים הרבה כסף בסדנאות ובכל מיני שיעורים כדי לגעת באינסוף. כדי לגעת באינספור. כדי להרחיב את התודעה. הנה נמצא אדם, שאומר, אצלי זאת החוויה. אצלי זה הפוך. אני הבעיה שלי, או האתגר שלי שאני כל הזמן נמצא באינסוף ממדים ואני צריך ללמוד איך לתרגם את זה לממדים שלאנשים זה קל. אם היינו יודעים לתת ל... אמרת דייברסיטי, לשונויות האלה להיות חלק לגיטימי מהשיח הציבורי, היינו יכולים להרוויח מזה יותר. כי היינו יכולים ללמוד אחד מהשני.
רונן: וככל שאנחנו נאפשר את זה יותר, כך החברה האנושית בכלל רק תרוויח מזה יותר. וככל שאנחנו נאפשר את זה פחות, כך החברה האנושית תפסיד הרבה יותר.
אור: טוב. אנחנו נגענו באינסוף. ואני רוצה להשמיע לך... אני לא נוהג לעשות את זה הרבה ככה בתכניות, אבל יש שיר אחד שלי, שאני כתבתי והלחנתי, שהוא מושפע מהקבלה דווקא ומדבר על הנקודה. הנקודה הזאת שהיא הכי קטנה וגם הכי אינסופית. אני רוצה להשמיע לך לפחות חלק ממנו כי אני רוצה להקדיש אותו לך שבאת לפה ולכל קהילת אס"י – אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל ובעצם לכל האנשים שחווים שונות ונוגעים באינסוף. אז הנה נשמיע לך ונמשיך לדבר קצת עליו וגם אחריו.
(סוד קדום / גורו גורו)
אור: אתה יודע, רונן גיל, אני לא יודע אם אני הצלחתי להקשיב ולהבין בחוויה שלך, מישהו שנמצא בתוך הספקטרום האוטיסטי, על מה זה לחוות אינסוף ובו-זמנית להיות בעולם הזה שמוגבל בממדים ובטח בעולם התקשורתי והחברתי שמוגבל למילים ולצורות מסוימות. אבל אם אני חושב על אותו אור גנוז שגנוז בנקודה, אולי אני מצליח לתאר גם חוויה דומה?
רונן: בהחלט כן. מאוד דומה.
אור: והמילים פה אגב, של מקובל מהמאה השלוש-עשרה, רבי משה דה ליאון שעשינו לו איזה עיבוד מודרני למילים שלו. אבל אני חושב שגם הם, המקובלים אולי חשו בממדים הנוספים האלה שאתה חווה ומדבר עליהם בצורה כל כך מעניינת. אנחנו מתקרבים לסוף הזמן שלנו. בוא שתף אותנו עוד קצת בדברים שחשוב לך לומר לנו.
רונן: אני חושב שבהמשך באמת לאותה חוויה, אחת הנקודות השונות ושחוסר ההבנה בהן גרמה במשך הרבה שנים להמון עוול היא באמת עניין המודעות. בעוד שאנשים בדרך כלל מפתחים מודעות עצמית ומודעות חברתית בד בבד כמודעות אחת, אני חושב, לאור שיחות בתוך הקהילה האוטיסטית, שאחד הדברים שמאפיינים אותנו באופן נבדל מהאוכלוסייה הנורמטיבית, הוא העובדה שבעוד שמודעות חברתית, אם תתפתח אצלנו, היא תתפתח באמצעים חיצוניים ונפרדים, אנחנו מפתחים את המודעות העצמית שלנו הרבה יותר מכל אדם אחר שאני מכיר ובנפרד לחלוטין מהיכולת או הביצוע של פיתוח מודעות חברתית.
אור: וכשלא מודעים לפער הזה אז רואים את אותו אדם שבספקטרום האוטיסטי כמישהו מוגבל כמישהו שלא מצליח להסתדר. אבל כשמבינים שזה פשוט עניין של פער ושיש הבדל בין יכולת המודעות העצמית והשפה הפנימית לאופן שבו הדברים מובעים החוצה אז פתאום מבינים שלא רק שהבנאדם הזה הוא שווה בין שווים בחברת בני האדם, אלא כפי שאמרנו קודם, אם באמת נקשיב, נגלה אנשים שבמודעות העצמית שלהם יכולים ללמד אותנו כל השאר, דבר או שניים או שלושה.
רונן: בהחלט. ואני חושב שהנקודה החשובה ביותר בכל המהות של אס"י ובכל הפעילות, גם שלי באופן אישי, וגם של כל חברי אס"י האחרים, היא בראש ובראשונה, הלגיטימציה להיותנו אנשים שונים ולזכות שלנו, למרות שאנחנו אנשים שונים, או אולי בעצם, בגלל שאנחנו אנשים שונים לחיים עצמאיים עם סיוע אישי, בדיוק כמו זכותה של כל יתר קהילת הנכים.
אור: וכמובן שהזכות הזאת היא לגיטימית והיא חשובה והיא נכונה. ואני מאחל לכם ולנו שנצליח להעניק את הזכויות הללו לכל האנשים באוכלוסייה על כל השונות והמורכבות שלה. אנחנו עכשיו נשמע את השיר האחרון שהזמנת וביחד אתו נקבל את השבת. את שבת פרשת בלק ואנחנו גם נבקש ממך עוד רגע לברך אותנו. את המאזינים, את קהילת רדיו מהות החיים בברכה. אבל בוא נשמע את השיר ונקבל את השבת ביחד אתו.
(לכה דודי – פני שבת / נאוה תהילה)
אור: רונן גיל, מנכ"ל אס"י, במה תברך אותנו לקראת שבת פרשת בלק הזו?
רונן: אני חושב שהברכה הכי טובה שיכולה להיות ולסכם את כל מה שדברנו עליו בעצם, ועוד הרבה דברים אחרים, היא שנדע כולנו לקבל. לקבל את השבת. לקבל את הרוחניות. ולקבל את השונים שבקרבנו על היותם שונים.
אור: אמן. ולא נותר לי אלא להצטרף לברכה הזו ובאמת מה שהתחוור לי ולנו מהשיחה המשותפת הוא שככל שאנחנו מקשיבים יותר למי ששונה מאיתנו, ככה אנחנו נחשפים ליותר ויותר ממדי הוויה עד שאנחנו נוגעים באינסוף, חוזרים אליו וחוזר חלילה. אז באמת, רונן גיל, המון תודה שבאת לאולפן של רדיו מהות החיים בתכנית קבלת שבת. שבת שלום.
רונן: המון תודה לכם ושבת שלום.
אור: ושתהיה לכולנו וגם למאזינים, שבת טובה. שבת רגועה. שבת של מנוחה.
כאן
