המאמר נכתב במקור באנגלית ע"י ג´ים סינקלייר, כתקציר מצגת שהציג בכנס בנושא אוטיזם בטורונטו, 1993. פורסם לראשונה ב"Our Voice", הבטאון של ארגון Autism Network International, בנובמבר 1993.
את המאמר המקורי ניתן למצוא באתר של ANI
תורגם לעברית ע"י שרון גולן. התרגום נערך ע"י סולה שלי ורונן גיל.
המאמר פונה בעיקר להורים לילדים אוטיסטיים.


הורים מספרים לעיתים קרובות כי הגילוי שילדם הוא אוטיסטי היה הדבר הטראומטי ביותר שקרה להם מעולם. אנשים לא אוטיסטים רואים אוטיזם כטרגדיה גדולה והורים חשים אכזבה מתמשכת וצער במהלך כל שלבי מעגל החיים של הילד והמשפחה.
אבל צער זה אינו נובע מעצם האוטיזם של הילד. זהו צער על אובדנו של הילד הנורמלי שההורים קיוו וציפו שיהיה להם. גישותיהם וציפיותיהם של ההורים והבדלים בין מה שהורים מצפים מילדים בגיל נתון לבין התפתחותו של ילדם שלהם גורמים ללחצים ויסורים רבים יותר מאשר המורכבויות המעשיות של חיים עם אדם אוטיסטי.
מידה מסויימת של צער היא טבעית תוך שהורים מסתגלים לעובדה שאירוע ויחסים להם ציפו לא יתממשו. אבל צער זה על הילד הנורמלי אותו העלו בדמיונם צריך שיהיה מופרד מתפיסתם של ההורים את הילד אשר נולד להם: הילד האוטיסטי אשר זקוק לתמיכתם של מטפלים מבוגרים ואשר מסוגל ליצור יחסים מאוד משמעותיים עם מטפלים אלה באם תינתן לו ההזדמנות. התמקדות מתמשכת באוטיזם של הילד כמקור לצער גורמת לנזק הן להורים והן לילד, ומוציאה מכלל אפשרות את ההתפתחות של קבלה ויחסים אמיתיים ביניהם. לטובתם שלהם וכן לטובתם של ילדיהם, אני מפציר בהורים לחולל שינויים רדיקליים בתפיסתם שלהם את מהות האוטיזם.
אני מזמין אתכם להתבונן באוטיזם שלנו, ולהתבונן ביגון שלכם, מנקודת המבט שלנו:

אוטיזם הוא לא נספח

אוטיזם איננו משהו שיש למישהו, או "קליפה" אשר אדם לכוד בתוכה. אין שום ילד נורמלי המתחבא מאחורי האוטיזם. אוטיזם הוא צורה של קיום. הוא חודר-כל; הוא צובע כל חוויה, כל תחושה, תפיסה, מחשבה, רגש ומפגש, כל היבט של קיום. אין זה אפשרי להפריד את האוטיזם מן האדם–ובאם היה זה אפשרי, האדם אשר היה נותר לא היה אותו אדם כבתחילה.
זה חשוב, אז הקדש רגע לשקול זאת: אוטיזם הוא צורה של קיום. בלתי אפשרי להפריד את האדם מן האוטיזם.
לפיכך, כאשר הורים אומרים,
"הלוואי שלילדי לא היה אוטיזם,"
מה שהם בעצם אומרים הוא,
"הלוואי שהילד האוטיסטי שלי לא היה קיים, ובמקומו היה לי ילד אחר (לא אוטיסטי)."
קראו זאת שוב. זה מה שאנחנו שומעים כאשר אתם מתאבלים על קיומנו. זה מה שאנחנו שומעים כאשר אתם מתפללים לריפוי. זה מה שאנחנו יודעים, כאשר אתם מספרים לנו על תקוותיכם וחלומותיכם עבורנו: שהמשאלה הגדולה ביותר שלכם היא שיום אחד נחדל להתקיים, וזרים שאותם אתם יכולים לאהוב יעברו לגור מאחורי פנינו.

אוטיזם הוא לא חומה בלתי-חדירה

אתה מנסה להתייחס לילדך האוטיסט, והילד איננו מגיב. הוא לא רואה אותך; אינך מסוגל להגיע אליה; אין שום דרך פנימה. זה הדבר הקשה ביותר להתמודד איתו, לא כן? ובכן זה לא נכון.
בחן זאת שוב: אתה מנסה להתיחס כהורה אל ילד, בהסתמך על הבנתך שלך לגבי ילדים נורמליים, רגשותיך שלך לגבי הורות, הנסיון והאינטואיציות שלך לגבי יחסים. והילד אינו מגיב בשום דרך אותה אתה יכול לזהות כחלק מאותה מערכת.
זה לא אומר שהילד אינו מסוגל ליצור קשר לחלוטין. זה רק אומר שאתה מניח מערכת משותפת, הבנה משותפת של אותות ומשמעויות, שהילד למעשה אינו חולק איתך. זה כאילו שהיית מנסה לקיים שיחה אינטימית עם מישהו שאין לו שום הבנה של שפתך. בודאי שאדם זה לא יבין על מה אתה מדבר, לא יגיב באופן שאתה מצפה לו, ואף יתכן וימצא את כל האינטראקציה כמביכה ולא נעימה.
דרוש מאמץ בכדי לתקשר עם מישהו אשר שפת האם שלו שונה משלך. ואוטיזם אף חודר עמוק יותר מאשר שפה ותרבות; אנשים אוטיסטים הם "זרים" בכל חברה. אתה תצטרך לוותר על הנחותיך לגבי הבנות משותפות. אתה תצטרך ללמוד לרדת חזרה לרמות בסיסיות יותר ממה שכנראה חשבת לפני כן, לתרגם, ולבדוק בכדי לוודא שתרגומיך אכן מובנים. אתה תצטרך לוותר על הוודאות הנובעת מעצם היותך בטריטוריה המוכרת שלך, מהידיעה כי אתה האחראי, ותצטרך לתת לילדך ללמד אותך מעט את שפתו, להדריך אותך כברת דרך קצרה אל תוך עולמו.
והתוצאה, באם תצליח, עדיין לא תהיה יחסים נורמליים של הורה-ילד. הילד האוטיסטי שלך אולי ילמד לדבר, יתכן וילמד בכיתת בי"ס רגיל, יתכן וילמד במכללה, ינהג במכונית, יחיה באופן עצמאי, יהיה בעל קריירה–אבל לעולם לא יתייחס אליך כפי שילדים אחרים מתייחסים להוריהם. או שאולי ילדך האוטיסט לעולם לא ידבר, יסיים כיתת חינוך מיוחד ויעבור למסגרת פעילות מוגנת או לדיור מוגן, יתכן ויצטרך טיפול והשגחה לאורך כל היום למשך כל חייו–אבל לא יהיה לחלוטין מעבר להשגתך. הדרכים בהן אנו מקיימים קשר הן שונות. דחף אל עבר הדברים אשר ציפיותיך אומרות לך שהם נורמליים, ותמצא תסכול, אכזבה, תרעומת ואולי אפילו זעם ושנאה. התקרב תוך מתן כבוד, ללא דעה מוקדמת ועם פתיחות ללמוד דברים חדשים, ותמצא עולם שאף פעם לא העלית בדעתך.
כן, זה דורש עבודה רבה יותר מאשר יחסים עם אדם לא אוטיסטי. אבל זה אפשרי–אלא אם אנשים לא-אוטיסטים הם הרבה יותר מוגבלים מאיתנו ביכולתם ליצור קשר. אנחנו עושים זאת כל חיינו. כל אחד מאיתנו אשר כן לומד לדבר אתכם, כל אחד מאיתנו אשר בכלל מצליח לתפקד בחברתכם, כל אחד מאיתנו אשר מצליח להגיע אליכם וליצור קשר אתכם, הרי שהוא פועל בטריטוריה זרה, יוצר מגע עם יצורים זרים. אנחנו עושים זאת כל חיינו. ואז אתם אומרים לנו שאנחנו לא מסוגלים ליצור קשר.

אוטיזם הוא לא מוות

ברור, שאוטיזם איננו מה שרוב ההורים מצפים לו או מיחלים לו כאשר הם ממתינים ללידתו של ילד. מה שהם מצפים לו הוא ילד אשר יהיה כמותם, אשר יחלוק איתם את עולמם ויתייחס אליהם מבלי שיהיה צורך בהכשרה מעשית אינטנסיבית ביצירת קשר עם חוצנים. אפילו אם לילדם יש נכות אחרת כלשהיא אשר אינה אוטיזם, הורים מצפים שיהיה ביכולתם ליצור קשר עם ילד זה באופן אשר נראה להם נורמלי; וברוב המקרים, למרות המגבלות הכרוכות בנכויות שונות, אפשרי ליצור את סוג הקשר שהורים מצפים לו.
אבל לא כאשר הילד הוא אוטיסטי.רובו של האבל אותו מתאבלים ההורים הוא על אי-קיומם של היחסים הצפויים עם הילד הנורמלי לו ציפו. צער זה הוא מאוד אמיתי, צריך לצפות לו ולהתגבר עליו בכדי שאנשים יוכלו להמשיך בחייהם–
אבל לכך אין שום קשר עם אוטיזם.
בעיקרו של דבר הרי שציפית למשהו שהיה מאוד חשוב עבורך, ויחלת לו בשמחה רבה ובהתרגשות, ויתכן שלזמן מה חשבת שבאמת היה לך — ואז, יתכן שבהדרגה, יתכן שבאופן פתאומי, היה עליך להכיר בעובדה שהדבר אשר יחלת לו לא קרה. זה לא יקרה. לא משנה כמה ילדים נורמליים אחרים יש לך, דבר לא ישנה את העובדה שהפעם, הילד לו חיכית וקיוית ותכננת וחלמת לא הגיע.
זה הדבר שהורים חווים כאשר ילד מת בלידתו, או כאשר הם מקבלים את תינוקם להחזיק בו לזמן קצר, בטרם הוא נפטר בינקותו. זה לא קשור לאוטיזם, זה קשור לציפיות מנופצות. אני חושב שהמקום הטוב ביותר לטפל בסוגיות אלו הוא לא במסגרת ארגונים המוקדשים לאוטיזם, אלא במסגרות יעוץ ובקבוצות תמיכה להורים שכולים. במסגרות אלו הורים לומדים להשלים עם אובדנם–לא לשכוח אודותיו, אלא לתת לו להתקיים בעבר, היכן שהצער אינו מכה בפניהם בכל רגע של עירות בחייהם. הם לומדים להשלים עם כך שילדם אבד, לנצח, מבלי שוב. והחשוב מכל, הם לומדים שלא להוציא את צערם עקב הילד שאבד על הילדים שלהם ששרדו. זה בעל חשיבות קריטית כאשר אחד מן הילדים השורדים מגיע בזמן בו הילד עליו מתאבלים מת.
אתם לא איבדתם ילד לאוטיזם. אתם איבדתם ילד מכיוון שהילד לו חיכיתם מעולם לא הגיע לכדי קיום. זוהי אינה אשמתו של הילד האוטיסטי שכן קיים, וזה לא צריך להיות נטל על כתפינו. אנחנו צריכים וראויים למשפחות שמסוגלות לראות אותנו ולהעריך אותנו בזכות מה שאנחנו, לא משפחות אשר ראייתם אותנו מעורפלת ע"י רוחות של ילדים שמעולם לא חיו. התאבלו אם אתם מוכרחים, על חלומותיכם האבודים. אבל אל תתאבלו עלינו. אנחנו חיים. אנחנו אמיתיים. ואנחנו כאן מחכים לכם.
בזה לדעתי חברות למען אוטיסטים צריכות לעסוק: לא אבל על מה שמעולם לא היה, אלא גילוי של מה שיש. אנחנו זקוקים לכם. אנחנו צריכים את עזרתכם ואת הבנתכם. העולם שלכם איננו מאוד פתוח עבורנו, ואנחנו לא נצליח ללא תמיכתכם האיתנה. כן, ישנה טרגדיה הכרוכה באוטיזם: לא בגלל מה שאנחנו, אלא בגלל הדברים אשר קורים לנו. היה עצוב עקב זה, אם ברצונך להיות עצוב בגלל משהו. אבל עדיף שבמקום להיות עצוב, תכעס בגלל זה–ואז עשה משהו בנוגע לכך. הטרגדיה איננה שאנחנו כאן, אלא שבעולם שלכם אין מקום עבורנו להיות. איך זה יכול להיות אחרת, כל עוד ההורים שלנו עצמנו עדיין מתאבלים על הבאתנו לעולם?
הבט בילדך האוטיסט מתי-שהוא, והקדש רגע כדי לאמר לעצמך מי הילד הזה הוא לא. חשוב לעצמך: "זה איננו הילד שלי שלו ציפיתי ואליו נערכתי. זה אינו הילד לו חיכיתי במשך כל אותם חודשי ההריון וכל אותן שעות לידה. זה אינו הילד שעבורו עשיתי את כל אותן תוכניות לחלוק כל אותן חוויות. הילד הזה מעולם לא הגיע. זה אינו הילד הזה". אז לך להתאבל כמה שאתה צריך–הרחק מן הילד האוטיסטי–והתחל ללמוד להרפות.
אחרי שהתחלת להרפות, חזור והבט בילד האוטיסטי שלך שוב, ואמור לעצמך: "זה איננו הילד שלי שציפיתי לו ושנערכתי לו. זהו ילד חוצן אשר נחת בחיי במקרה. אני לא יודע מי הילד הזה או מה הוא יהיה בעתיד. אבל אני יודע שזהו ילד, נטוש בעולם זר, בלי הורים מסוגו לדאוג לו. הוא צריך מישהו שידאג לו, שילמד אותו, שיתרגם עבורו ושיתמוך בו. ומשום שילד חוצן זה במקרה נפל אל תוך חיי, משימה זו היא שלי אם אני רוצה בה".
אם תאור זה מלהיב אותך, אז בוא והצטרף אלינו, בכוח ונחישות, בתקוה ושמחה. הרפתקה של חיים שלמים לפניך.

4 תגובות על אל תתאבלו עלינו

  1. מאת אריאל‏:

    מאד מרגש המאמר. תודה רבה 3>

  2. מאת יעל זיקרי‏:

    פוסט מקסים, אמיתי, נותן השקפה שהאמת אני די מזדהה עם חלק מהדברים הנאמרים כאן, חיזוק חיובי ללא ספק – חזק ואמץ !!

  3. מאת שומרת ברית‏:

    לשלב אותם בחברה כשאני עצמי לא מבינה מצבים ולהתמודד במקום לוותר ואם הקשיי תקשורת שלי ולקבל עזרה והתערבות למרות הצורך העצום בשליטה ועצמאות והרגישות לאוטונומיה כדי להציל אותם אין לך מושג ושמץ

  4. מאת גל‏:

    מרגש ומכאיב. משמעותי גם בתחומים אחרים של קבלה-אי קבלה. תודה

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>